6015

Hätte ich doch bereits gestern geschrieben... gestern hast Du nämlich endlich die 6kg Grenze überschritten! Ganze 6015gr. - wir sind so stolz auf Dich. Heute sieht es leider schon wieder nicht mehr so gut aus, aber so ist wohl das Leben: einen Schritt vor und dann wieder einen zurück.

Eine anstrengende Woche geht zu Ende, wir waren ständig unterwegs, bei Deinem Arzt - Deine Blutwerte sind gut, dann waren wir in Basel, mal war der eine Onkel da und hat uns diesen Blog richtig eingerichtet (danke Mik), mal der andere um uns aus dem Bett zu klingeln (danke Vali) und dann war auch noch Deine Nonna zu Besuch.

Dir geht es gut, Du lernst praktisch jeden Tag etwas Neues, lachst viel und bist aufgestellt. Du hältst Deinen Papa und mich voll beschäftigt indem Du ständig etwas ausprobieren 

möchtest; ob Deine ganze Hand in Deinen Mund passt oder ob Du Papa mit Deinem Geplapper vom Zeitunglesen abhalten kannst, wie der Stoffhund von Deinem Bauch runterkommt und vorallem wie er dann wieder hochkommt! 

Ich liebe Dich

Du bringst so viel Freude in mein Leben.

Wenn Du vor Dich hinplapperst oder über Dinge staunst, die ich vor Dein kleines Gesichtchen halte, wenn Du lachst oder auch nur auf mir liegst und ich Deine Wärme spüren kann, geht für mich die Sonne auf.

Ich liebe es, wenn Du schläfst und ich Deinen Atem hören kann, wie Du konzentriert versuchst etwas zu halten, wie Du neue Menschen mit grossen Augen anschaust und ihnen dann ein Lächeln schenkst, Deine langen Wimpern, wie Du blinzelst wenn Dir die Sonne ins Gesicht scheint, wie Du geschickt versuchst Deine Medikamente nicht einnehmen zu müssen, wie Du Dich freust wenn Du gebadet wirst.  

Wenn Du weinst, dann bricht mir jedes Mal das Herz - so gerne würde ich Deinen Schmerz tragen, so gerne würde ich Dein Leid auf mich nehmen.

Und trotzdem, ich geniesse Dich. Jede Minute.

Schlafmangel

Wir hatten eine ganz schön unruhige Nacht... 

Nachdem Du bis 2 Uhr ständig aufgewacht bist und partout nicht in Deinem eigenen Bett, das direkt neben unserem steht, schlafen wolltest, hab ich Dich zwischen Deinen Papa und mich genommen. Da bist Du sofort zufrieden eingeschlafen. 

Später ist unser Hund aus Angst vor dem Sturm zu uns ins Bett gekrochen; also hab ich mich noch ein bisschen enger zu Dir gekuschelt.

Um 5 Uhr ist Ivo bereits wieder aufgestanden und ich konnte noch einwenig schlafen. 

Um zehn Uhr bin ich durch einen feinen Flügelschlag aufgewacht. 

Du lagst quitschfiedel neben mir und hast mich unentwegt mit Deinen kleinen Händchen ins Gesicht geschlagen. Als ich dann endlich die Augen aufgemacht habe, hast Du mich freudig angestrahlt und Deine Augen haben mir gesagt: "Äntli bisch wach Mami!".

Bastelstunde

Nachdem wir am Freitag und Samstag ständig auf Achse waren, hast Du fast den ganzen Sonntag geschlafen. Ich hab mir natürlich sofort Sorgen gemacht, aber heute bist Du wieder etwas aktiver.

Am Nachmittag haben wir gebastelt; ich versuche leichte Spielsachen für Dich zu machen, damit Du sie halten und damit spielen kannst - dabei habe ich extra für Dich Deine Lieblingsfarbe gelb gewählt. Obwohl Du Deine neuen Schätze freudig angestrahlt hast, konntest Du sie nicht richtig halten, ich muss wohl noch einige Verbesserungen vornehmen.

Alltag und Sorgen

Heute geht es mir nicht so gut. Gestern Abend habe ich noch ein langes Gespräch mit Deiner Ärztin geführt. Wir haben Sie um eine Atemunterstützung während der Nacht gebeten, damit Du Dich wenigstens während diesen Stunden etwas erholen kannst. Leider ist eine Maskenbeatmung erst ab ca. eineinhalb Jahren möglich, viel zu spät für Dich - und zuvor bleibt nur die Möglichkeit eines Luftröhrenschnitts. Das möchten Dein Papa und ich Dir jedoch ersparen und so treffen wir schweren Herzens die Entscheidung, nun nichts mehr zu versuchen. 

Es ist uns wichtig, dass Du die Zeit hier noch geniessen kannst und keine zusätzlichen Schmerzen auf Dich nehmen musst.

Es genügt, wenn wir Dich mit den täglichen Medikamenten plagen, ich frage mich manchmal, ob ich sogar diese wieder absetzen soll.

So überlasse ich Dir, mein geliebter Sohn, die Entscheidung wann Du gehen möchtest. Ich hoffe nur, dass ich den Sommer noch mit Dir verbringen darf.

Du hast heute einen guten Tag. Plapperst fröhlich vor Dich hin und geniesst die Sonne. 

Dein tägliches Bad hast Du heute mit einer Kispex-Angestellten genossen, obwohl ich eigentlich so gerne mit dabei bin, ich sehe Dir gerne zu, wie Du im Wasser planschst.

Nun gehen wir noch etwas nach draussen um die frische Luft zu geniessen.

Fiorello ist krank

Diese Woche wirst Du, unser Schatz bereits 3 Monate alt. Bereits zwei Monate wissen wir nun, dass Du ein ganz besonderes Kind bist und es Dir nicht vergönnt ist, lange bei uns auf der Erde zu sein.  Trotzdem machst Du uns jeden Tag glücklich indem Du uns anlächelst oder einfach nur mit uns schwatzt.

Deine Diagnose SMA1 hat Deinen Papa und mich zutiefst getroffen. Wir kämpfen auch heute noch mit der Verzweiflung und wollen uns mit Deinem Schicksal nicht

abfinden.

Deine Nacht war nicht so gut. Du hast oft aufgehört zu atmen und an Deinem Weinen konnte ich hören, dass Du schlecht geträumt hast.

Nun schlummerst Du friedlich in Deiner Hängematte. 

Seit zwei Tagen scheint die Sonne wieder und ich freue mich, mit Dir heute Nachmittag einen kurzen Spaziergang zu unternehmen. 

Freude herrscht!

Hallo zusammen

Hier bin ich nun! Nach neun Monaten im Bauch meines Mamis bin ich am 6. November, morgens um 1.58 Uhr auf die Welt gekommen mit einer Grösse von 51cm und einem Gewicht von 3,51kg. Ich bin kerngesund und meine Eltern, Michèle und Ivano freuen sich riesig und sind überglücklich. Genau wie meine Grosseltern, meine Onkel und Tanten, meine Urgrossmutter und alle anderen Verwandten und Bekannten.

Am Anfang war es ziemlich hell, ich musste mich zuerst etwas an die neue Umgebung gewöhnen. Nun bin ich aber recht müde von den Strapazen, genau gleich wie meine Eltern. Darum erhole ich mich und schlafe viel. Ich denke, ich werde noch fünf Tage mit meinem Mami im Spital bleiben, ehe ich mein neues Zimmer beziehen werde.

Für diejenigen, die mich bis dahin besuchen wollen, ich bin in der Klinik am Park, im Zimmer 302.

Ich freue mich riesig nun endlich auf der Welt zu sein und grüsse euch alle ganz herzlich.

Euer Fiorello Vincenzo