Meine liebe Maus,

Du bist nun schon ein Jahr alt - das schönste Jahr meines Lebens.

Ich bin Dir so wahrsinnig dankbar, dass Du immer stark warst und gekämpft hast wie ein kleiner Tiger. Du bist für mich durch die Hölle gegangen und das macht mich so unendlich glücklich und stolz!

Gott, wie ich Dich liebe! Ein Leben ohne Dich ist einfach absolut undenkbar. Ich werde immer alles für Dich tun - Du wirst immer mein einziges geliebtes Kind sein.

Deine Mama

Wunschblog

... ich sollte wohl etwas mehr meine Sorgen hier posten - seit meinem letzten Eintrag will Fiorello immer Händchen halten zum einschlafen! Soooo schön, aber auch etwas anstrengend ...

Händchen halten

Ich habe immer gedacht, ich sei ein positiver Mensch. Auf jedenfall positiver als Ivo. Er der Realist, ich der Optimist...

Um etwas mehr Schlafkomfort zu haben (Fio muss stündlich umgelagert werden, damit sich der Schleim in den Lungen nicht festsetzen kann und damit keine Druckstellen entstehen), schläftst Du bei uns im grossen Bett. Zum Einschlafen geben wir uns die Hand - Du drückst dann meinen Finger und schläfst dazu ein.

Seit einigen Tagen willst Du aber meinen Finger nicht mehr halten und stösst ihn weg. Wie immer wenn Du etwas in Deinem Verhalten änderst, frage ich mich sofort, ob das nun ein schlechtes Zeichen ist; ob Du Dich von mir entfernst meine Nähe nicht mehr ertragen kannst...

Doch Dein Papa hat nur gemeint, Du hast eben Deinen eigenen Willen, das ist doch gut.

Warum nur muss ich mir stets solche Gedanken machen, ich weiss doch , dass man alles immer von zwei Seiten sehen kann?!

Endlich

ist er da, der erste richtige Herbsttag! Wie habe ich mich darauf gefreut, endlich nicht mehr das Gefühl haben, immer nach draussen zu müssen und doch nicht können, mich ständig rechtfertigen zu müssen, warum es jetzt besser ist, doch drinnen im Dunkeln zu sitzen, statt draussen an der Hitze zu brüten...

Juli und August waren sehr schwierige Monate für Dich, Du warst ständig krank und Du hattest so viele Probleme; neben der Atmung habe ich auch Angst um Dein Herz gekriegt; dass es nicht mehr mag.

Nun ist es wieder etwas besser, auch wenn Du immer noch erkältet bist und die Probleme nicht ganz verschwunden sind. Aber mit diesen "schnellen" Wechseln zwischen gut und schlecht habe ich schon noch so meine Mühe!

Nun ist das erste SMA spezifische Medikament entwickelt worden und, wenn alles gut geht, ist es ab 2011 anwendbar...

10 Monate

Meine kleine Maus,
Ich liebe Dich. Ich wünschte, ich könnte die Zeit anhalten!
Alles Liebe, Deine Mami

Solange wir leben, kämpfen wir, solange wir kämpfen, ist es ein Zeichen, dass wir nicht unterlegen sind und der gute Geist in uns wohnt. Und wenn dich der Tod nicht als Sieger antrifft, soll er dich wenigstens als Kämpfer finden.

Aurelius Augustinus 

Sternenkind Julie

Heute ist Julie ihrer Schwester gefolgt.

Süsse, es tut mir so wahnsinnig leid! 

Ich umarme Dich.

Happy Birthday

Meine kleine Maus

Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Jetzt bist Du gleich lange auf der Welt wie in meinem Bauch!

Heute ist wunderschönes Wetter und ich wünschte, ich könnte mit Dir nach draussen um zu spielen oder ins Schwimmbad. Leider ist es für Dich viel zu heiss draussen.

Sternenkind Jona

Heute ist die kleine Jona, ein befreundetes SMA1 Baby im Alter von nichtmal ganz 8 Monaten von uns gegangen. Wir sind sehr traurig und möchten Gesine und Daniel unser Beileid aussprechen. 

http://unsere-suessen.chapso.de

Eine Woche zwischen Leben und Tod

Zwei Tage nach Deinem Jubiläum bist Du wieder ins Krankenhaus gekommen. Eine schlimme Lungenentzündung hat Dir zu schaffen gemacht und Du hast hohes Fieber bekommen. Dein Papa und ich hatten grosse Sorgen um Dich und wollten für die nächsten Tage ein Elternzimmer neben dem Spital nehmen - so sind wir dann nochmals nach Hause und haben unsere Sachen gepackt. Ganz unerwartet kam der Anruf von Deinem Arzt wir müssen sofort kommen, es sähe nicht gut aus. Sie mussten Dich an die Beatmung nehmen, da Du das alleine nicht mehr schaffen würdest. Eine Woche zwischen Hoffnung und Angst, in der uns die Ärzte immer wieder darauf aufmerksam machten, wie schlecht es Dir ging, verging.

Aber Du hast allen gezeigt, wieviel Kraft in Dir steckt und dass Du noch etwas bleiben möchtest. 

Heute durften wir Dich endlich wieder nach Hause nehmen und geniessen nun die Zeit umso mehr!

Danke kleine Maus, dass Du noch etwas bleibst!

8 Monate!

Meine liebe Maus

Ich gratuliere Dir zu Deinem Jubiläumstag und freue mich sehr, dass Du noch bei uns bist! 

Hoffentlich darfst Du noch eine lange Zeit bei uns bleiben, wir haben so viel Freude an Dir.

Ich habe so gezittert vor diesem Tag, da Dein Arzt uns ja 8 Monate - eher wenig

er, als Prognose mitgegeben hat.

Und prompt hattest Du heute morgen Fieber und eine schlechte Sättigung mit rasendem Puls! Nun schläfst Du ganz ruhig in Deinem Kinderwagen. Ich hoffe ganz fest, dass wenn Du aufwachst alles wieder in Ordnung ist!

Wir lieben Dich und Du wirst immer unser grösstes Geschenk sein.

Mami & Papi

Liebe Freunde

Vielen Dank für euer Interesse und der Anteilnahme an Fiorello's und unserem Schicksal. Im Moment geht es mir nicht so gut und ich fühle mich nicht stark genug eure Telefonanrufe und SMSen zu beantworten. Seid mir deswegen bitte nicht böse.

Fiorello geht es den Umständen entsprechend gut. Er ist ein sehr lieber und zufrieder kleiner Junge geworden, der aber schon seinen eigenen Kopf hat und uns manchmal ganz schön auf Trab hält.

Maus, vielen Dank für die wunderschöne Zeit die Du uns schenkst, bitte bleib noch etwas bei uns! 

Danke, dass ich von Dir lernen darf

das hier und jetzt zu geniessen; dass was war und das was wird ist im Moment nicht wichtig.

ich kann mich auf mein Gefühl verlassen. Es stimmt schon.

mich über kleine Dinge zu freuen. Es gibt nichts schöneres als ein Lächeln von Dir.

dass ich den Lauf der Dinge nicht verändern kann. Niemals.

Sorgen so gross wie Berge

Am Donnerstag vor Ostern hast Du nochmals kurz aufgehört zu atmen, ich konnte Deine Sättigung mit viel Sauerstoff und Absaugen wieder hinkriegen und kurz darauf kam die Kispex um mir zu helfen. So konnten wir Dir einen erneuten Krankenhausaufenthalt (der ja sowieso nichts gebracht hätte) ersparen.

Nun behandeln wir Dich wie auf Watte gepackt, aber es hilft, Du hast Dich relativ schnell und gut erholt und die letzten Tage waren wirklich schön und problemlos. 

Seit einer Woche hast Du angefangen vom Schoppen zu trinken, der mit Vanillegeschmack magst Du gerne und Du hast auch schon wieder zugenommen, ganze 300gr. und wiegst nun 6240gr. - ich bin so stolz auf Dich!

Sobald aber irgend ein kleines Problem auftaucht, sind die Sorgen von Deinem Papa und mir wieder da - die Angst vor einem erneuten Atemstillstand ist allgegenwärtig. 

Schwarzer Samstag

Fast hätten wir Dich verloren.

Weil Du am Samstag morgen leichtes Fieber hattest, sind wir ins Kispi gefahren um Antibiotika zu holen. Die Fahrt dorthin und wieder nach Hause hatte Dich jedoch stark mitgenommen und Du warst verschleimt. Ich habe versucht, den Schleim mit Inhalieren zu lösen, doch plötzlich hast Du nur noch geschrien und keine Luft mehr bekommen. Du wurdest ganz blau. Dein Papa und ich haben Dir sofort Sauerstoff gegeben und den Notruf gewählt. 

Du kamst dann mit der Rega wieder ins Kispi und bist dort aufgepäppelt worden. Gestern wollte ich Dich dann mit nach Hause nehmen.

Wir hatten und haben so riesengrosse Angst um Dich. Bitte bleib noch etwas bei uns!

Warten auf den Frühling

So langsam scheint Deine Erkältung abzuklingen. Wir mussten heute erst einmal inhalieren und Du kannst auch wieder besser sitzen, ohne gleich wieder Probleme mit dem Atmen zu kriegen. Ich hoffe, dass Du keinen Rückfall mehr kriegst. Wir werden nun ganz gut auf Dich aufpassen und dann ist schon bald Mai und im Mai wird dann alles besser sein.

Heute hast Du mich ganz schön auf Trab gehalten! Kaum eine Minute konnte ich Dich alleine lassen, schon hast Du wieder geschrien! Aber ich kann Dich schon verstehen, es muss ganz schön blöd sein, wenn man sich nicht so bewegen kann, wie man gerne möchte. 

Jetzt schläfst Du ganz ruhig neben mir auf dem Sofa, wie ein kleiner Engel. Am liebsten möchte ich Dich für immer behalten!

Auch das noch...

Nun haben wir auch noch eine Erkältung eingefangen! Und das, so kurz vor dem Ende des Winters... Dies hält uns ganz schön auf Trab. Du bist zu schwach, den Schleim selber wieder wegzukriegen, deshalb machen wir täglich Atemtherapie, lagern Dich sooft wie möglich um und sind nun auch Besitzer eines Inhaliergerätes... Du bist froh, wenn wir Dir helfen und machst toll mit. Aber ich glaube, das alles setzt Dir schon einbisschen zu - Du hast gestern und auch heute fast den ganzen Tag geschlafen.

Seit ein paar Tagen haben wir angefangen, Dich mit Banane zu füttern. Du scheinst ein kleines Äffchen zu sein und magst es ganz gerne. Ich habe aber gar nicht gewusst, mit wie wenig Banane man so ein riesen Geschmiere machen kann! Ich glaube, der grössere Teil kommt überall hin, nur nicht in Deinen Bauch...

Ich wünsche mir...

Ich habe nur einen einzigen Wunsch. Nämlich, dass es Dir gut geht und dass Du glücklich bist.

Oft vergesse ich, dass Dein Glück nicht unbedingt dasselbe ist wie mein Glück. Trotzdem versuche ich jeden Tag aufs Neue, alles mit Deinen Augen zu betrachten und so zu handeln damit es für Dich richtig ist. 

Und deshalb wünsche ich mir heute einfach nur, dass ich Dir ein kleines bisschen von der Freude, die Du mir tagtäglich bereitest, zurückgeben kann. So dass es für Dich stimmt, und nicht für mich.

4 Monate

Gestern haben wir Deinen 4. Monatstag gefeiert und zum ersten Mal ein Glässchen von Hipps mildestem Apfelsaft genossen. Du konntest den Geschmack noch nicht richtig zuordnen und hast mindestens die Hälfte wieder ausgespuckt. 

Heute haben wir dann Karotte und Banane-Aprikose getestet, die magst Du aber überhaupt nicht und man kriegt den Schoppen nicht mal in Deinen Mund.

Ansonsten geht es Dir gut. Wenn wir baden, zappelst Du fröhlich und probierst schon aus, wie man am Besten das ganze Bad überschwemmt.

Als wir am letzten Dienstag im Spital zur Untersuchung waren, haben sich die Ärzte mit uns über Deine Fortschritte gefreut. Sie glauben, dass die Medikamente für die Besserung verantwortlich sind. Egal, hauptsache es geht Dir besser.

Nun warten wir immer noch mehr oder weniger geduldig auf den Frühling und auf einen Termin beim Lungenspezialisten...

Angst um Dich

Diese SCHEISS Atmung.

Montag war nicht gut. Ich hab gedacht, dass es einfach nicht Dein Tag ist, doch als ich gegen Abend Deine Sauerstoffsättigung überprüfte, bin ich erschrocken. Mit Umlagerungen und Atemtherapie haben wir die Sättigung wieder hochgekriegt, trotzdem waren wir beide ziemlich fertig. Du hast die Nacht nicht trinken mögen, bist mehrmals weinend aufgewacht, um dann gleich wieder erschöpft einzuschlafen.

Dienstag morgen, als Du endlich wieder etwas zu Dir genommen hast, ging die Sättigung nochmals in den Keller, später hast Du Dich gut erholt und am Abend war bereits wieder alles vergessen. Trotzdem bleibt die Angst...

Heute ging's Dir so gut, dass wir uns sogar wieder etwas nach draussen wagten. Morgen geht's wieder einmal ab in die Badewanne mit unserem neuen Känguru, welches bereits heute inspiziert wurde und nun als Freund akzeptiert ist (danke Uwe, wir freuen uns immer sehr über Post von Dir!).

Und noch weitere Good News: Wir kriegen einen Termin bei DEM Lungenspezialisten für Kleinkinder in Zürich.