Freitag, 6. November 2009

Meine liebe Maus,

Du bist nun schon ein Jahr alt - das schönste Jahr meines Lebens.

Ich bin Dir so wahrsinnig dankbar, dass Du immer stark warst und gekämpft hast wie ein kleiner Tiger. Du bist für mich durch die Hölle gegangen und das macht mich so unendlich glücklich und stolz!

Gott, wie ich Dich liebe! Ein Leben ohne Dich ist einfach absolut undenkbar. Ich werde immer alles für Dich tun - Du wirst immer mein einziges geliebtes Kind sein.

Deine Mama

Freitag, 16. Oktober 2009

Wunschblog

... ich sollte wohl etwas mehr meine Sorgen hier posten - seit meinem letzten Eintrag will Fiorello immer Händchen halten zum einschlafen! Soooo schön, aber auch etwas anstrengend ...

Montag, 12. Oktober 2009

Händchen halten


Ich habe immer gedacht, ich sei ein positiver Mensch. Auf jedenfall positiver als Ivo. Er der Realist, ich der Optimist...


Um etwas mehr Schlafkomfort zu haben (Fio muss stündlich umgelagert werden, damit sich der Schleim in den Lungen nicht festsetzen kann und damit keine Druckstellen entstehen), schläftst Du bei uns im grossen Bett. Zum Einschlafen geben wir uns die Hand - Du drückst dann meinen Finger und schläfst dazu ein.

Seit einigen Tagen willst Du aber meinen Finger nicht mehr halten und stösst ihn weg. Wie immer wenn Du etwas in Deinem Verhalten änderst, frage ich mich sofort, ob das nun ein schlechtes Zeichen ist; ob Du Dich von mir entfernst meine Nähe nicht mehr ertragen kannst...

Doch Dein Papa hat nur gemeint, Du hast eben Deinen eigenen Willen, das ist doch gut.

Warum nur muss ich mir stets solche Gedanken machen, ich weiss doch , dass man alles immer von zwei Seiten sehen kann?!

Freitag, 11. September 2009

Endlich

ist er da, der erste richtige Herbsttag! Wie habe ich mich darauf gefreut, endlich nicht mehr das Gefühl haben, immer nach draussen zu müssen und doch nicht können, mich ständig rechtfertigen zu müssen, warum es jetzt besser ist, doch drinnen im Dunkeln zu sitzen, statt draussen an der Hitze zu brüten...

Juli und August waren sehr schwierige Monate für Dich, Du warst ständig krank und Du hattest so viele Probleme; neben der Atmung habe ich auch Angst um Dein Herz gekriegt; dass es nicht mehr mag.

Nun ist es wieder etwas besser, auch wenn Du immer noch erkältet bist und die Probleme nicht ganz verschwunden sind. Aber mit diesen "schnellen" Wechseln zwischen gut und schlecht habe ich schon noch so meine Mühe!

Nun ist das erste SMA spezifische Medikament entwickelt worden und, wenn alles gut geht, ist es ab 2011 anwendbar...

Sonntag, 6. September 2009

10 Monate

Meine kleine Maus,
Ich liebe Dich. Ich wünschte, ich könnte die Zeit anhalten!
Alles Liebe, Deine Mami

Montag, 24. August 2009

Solange wir leben, kämpfen wir, solange wir kämpfen, ist es ein Zeichen, dass wir nicht unterlegen sind und der gute Geist in uns wohnt. Und wenn dich der Tod nicht als Sieger antrifft, soll er dich wenigstens als Kämpfer finden.

Aurelius Augustinus 

Mittwoch, 19. August 2009

Sternenkind Julie

Heute ist Julie ihrer Schwester gefolgt.
Süsse, es tut mir so wahnsinnig leid! 
Ich umarme Dich.