Meine liebe Maus,

Du bist nun schon ein Jahr alt - das schönste Jahr meines Lebens.

Ich bin Dir so wahrsinnig dankbar, dass Du immer stark warst und gekämpft hast wie ein kleiner Tiger. Du bist für mich durch die Hölle gegangen und das macht mich so unendlich glücklich und stolz!

Gott, wie ich Dich liebe! Ein Leben ohne Dich ist einfach absolut undenkbar. Ich werde immer alles für Dich tun - Du wirst immer mein einziges geliebtes Kind sein.

Deine Mama

Wunschblog

... ich sollte wohl etwas mehr meine Sorgen hier posten - seit meinem letzten Eintrag will Fiorello immer Händchen halten zum einschlafen! Soooo schön, aber auch etwas anstrengend ...

Händchen halten

Ich habe immer gedacht, ich sei ein positiver Mensch. Auf jedenfall positiver als Ivo. Er der Realist, ich der Optimist...

Um etwas mehr Schlafkomfort zu haben (Fio muss stündlich umgelagert werden, damit sich der Schleim in den Lungen nicht festsetzen kann und damit keine Druckstellen entstehen), schläftst Du bei uns im grossen Bett. Zum Einschlafen geben wir uns die Hand - Du drückst dann meinen Finger und schläfst dazu ein.

Seit einigen Tagen willst Du aber meinen Finger nicht mehr halten und stösst ihn weg. Wie immer wenn Du etwas in Deinem Verhalten änderst, frage ich mich sofort, ob das nun ein schlechtes Zeichen ist; ob Du Dich von mir entfernst meine Nähe nicht mehr ertragen kannst...

Doch Dein Papa hat nur gemeint, Du hast eben Deinen eigenen Willen, das ist doch gut.

Warum nur muss ich mir stets solche Gedanken machen, ich weiss doch , dass man alles immer von zwei Seiten sehen kann?!

Endlich

ist er da, der erste richtige Herbsttag! Wie habe ich mich darauf gefreut, endlich nicht mehr das Gefühl haben, immer nach draussen zu müssen und doch nicht können, mich ständig rechtfertigen zu müssen, warum es jetzt besser ist, doch drinnen im Dunkeln zu sitzen, statt draussen an der Hitze zu brüten...

Juli und August waren sehr schwierige Monate für Dich, Du warst ständig krank und Du hattest so viele Probleme; neben der Atmung habe ich auch Angst um Dein Herz gekriegt; dass es nicht mehr mag.

Nun ist es wieder etwas besser, auch wenn Du immer noch erkältet bist und die Probleme nicht ganz verschwunden sind. Aber mit diesen "schnellen" Wechseln zwischen gut und schlecht habe ich schon noch so meine Mühe!

Nun ist das erste SMA spezifische Medikament entwickelt worden und, wenn alles gut geht, ist es ab 2011 anwendbar...

10 Monate

Meine kleine Maus,
Ich liebe Dich. Ich wünschte, ich könnte die Zeit anhalten!
Alles Liebe, Deine Mami

Solange wir leben, kämpfen wir, solange wir kämpfen, ist es ein Zeichen, dass wir nicht unterlegen sind und der gute Geist in uns wohnt. Und wenn dich der Tod nicht als Sieger antrifft, soll er dich wenigstens als Kämpfer finden.

Aurelius Augustinus 

Sternenkind Julie

Heute ist Julie ihrer Schwester gefolgt.

Süsse, es tut mir so wahnsinnig leid! 

Ich umarme Dich.

Happy Birthday

Meine kleine Maus

Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Jetzt bist Du gleich lange auf der Welt wie in meinem Bauch!

Heute ist wunderschönes Wetter und ich wünschte, ich könnte mit Dir nach draussen um zu spielen oder ins Schwimmbad. Leider ist es für Dich viel zu heiss draussen.

Sternenkind Jona

Heute ist die kleine Jona, ein befreundetes SMA1 Baby im Alter von nichtmal ganz 8 Monaten von uns gegangen. Wir sind sehr traurig und möchten Gesine und Daniel unser Beileid aussprechen. 

http://unsere-suessen.chapso.de

Eine Woche zwischen Leben und Tod

Zwei Tage nach Deinem Jubiläum bist Du wieder ins Krankenhaus gekommen. Eine schlimme Lungenentzündung hat Dir zu schaffen gemacht und Du hast hohes Fieber bekommen. Dein Papa und ich hatten grosse Sorgen um Dich und wollten für die nächsten Tage ein Elternzimmer neben dem Spital nehmen - so sind wir dann nochmals nach Hause und haben unsere Sachen gepackt. Ganz unerwartet kam der Anruf von Deinem Arzt wir müssen sofort kommen, es sähe nicht gut aus. Sie mussten Dich an die Beatmung nehmen, da Du das alleine nicht mehr schaffen würdest. Eine Woche zwischen Hoffnung und Angst, in der uns die Ärzte immer wieder darauf aufmerksam machten, wie schlecht es Dir ging, verging.

Aber Du hast allen gezeigt, wieviel Kraft in Dir steckt und dass Du noch etwas bleiben möchtest. 

Heute durften wir Dich endlich wieder nach Hause nehmen und geniessen nun die Zeit umso mehr!

Danke kleine Maus, dass Du noch etwas bleibst!

8 Monate!

Meine liebe Maus

Ich gratuliere Dir zu Deinem Jubiläumstag und freue mich sehr, dass Du noch bei uns bist! 

Hoffentlich darfst Du noch eine lange Zeit bei uns bleiben, wir haben so viel Freude an Dir.

Ich habe so gezittert vor diesem Tag, da Dein Arzt uns ja 8 Monate - eher wenig

er, als Prognose mitgegeben hat.

Und prompt hattest Du heute morgen Fieber und eine schlechte Sättigung mit rasendem Puls! Nun schläfst Du ganz ruhig in Deinem Kinderwagen. Ich hoffe ganz fest, dass wenn Du aufwachst alles wieder in Ordnung ist!

Wir lieben Dich und Du wirst immer unser grösstes Geschenk sein.

Mami & Papi

Liebe Freunde

Vielen Dank für euer Interesse und der Anteilnahme an Fiorello's und unserem Schicksal. Im Moment geht es mir nicht so gut und ich fühle mich nicht stark genug eure Telefonanrufe und SMSen zu beantworten. Seid mir deswegen bitte nicht böse.

Fiorello geht es den Umständen entsprechend gut. Er ist ein sehr lieber und zufrieder kleiner Junge geworden, der aber schon seinen eigenen Kopf hat und uns manchmal ganz schön auf Trab hält.

Maus, vielen Dank für die wunderschöne Zeit die Du uns schenkst, bitte bleib noch etwas bei uns! 

Danke, dass ich von Dir lernen darf

das hier und jetzt zu geniessen; dass was war und das was wird ist im Moment nicht wichtig.

ich kann mich auf mein Gefühl verlassen. Es stimmt schon.

mich über kleine Dinge zu freuen. Es gibt nichts schöneres als ein Lächeln von Dir.

dass ich den Lauf der Dinge nicht verändern kann. Niemals.

Sorgen so gross wie Berge

Am Donnerstag vor Ostern hast Du nochmals kurz aufgehört zu atmen, ich konnte Deine Sättigung mit viel Sauerstoff und Absaugen wieder hinkriegen und kurz darauf kam die Kispex um mir zu helfen. So konnten wir Dir einen erneuten Krankenhausaufenthalt (der ja sowieso nichts gebracht hätte) ersparen.

Nun behandeln wir Dich wie auf Watte gepackt, aber es hilft, Du hast Dich relativ schnell und gut erholt und die letzten Tage waren wirklich schön und problemlos. 

Seit einer Woche hast Du angefangen vom Schoppen zu trinken, der mit Vanillegeschmack magst Du gerne und Du hast auch schon wieder zugenommen, ganze 300gr. und wiegst nun 6240gr. - ich bin so stolz auf Dich!

Sobald aber irgend ein kleines Problem auftaucht, sind die Sorgen von Deinem Papa und mir wieder da - die Angst vor einem erneuten Atemstillstand ist allgegenwärtig. 

Schwarzer Samstag

Fast hätten wir Dich verloren.

Weil Du am Samstag morgen leichtes Fieber hattest, sind wir ins Kispi gefahren um Antibiotika zu holen. Die Fahrt dorthin und wieder nach Hause hatte Dich jedoch stark mitgenommen und Du warst verschleimt. Ich habe versucht, den Schleim mit Inhalieren zu lösen, doch plötzlich hast Du nur noch geschrien und keine Luft mehr bekommen. Du wurdest ganz blau. Dein Papa und ich haben Dir sofort Sauerstoff gegeben und den Notruf gewählt. 

Du kamst dann mit der Rega wieder ins Kispi und bist dort aufgepäppelt worden. Gestern wollte ich Dich dann mit nach Hause nehmen.

Wir hatten und haben so riesengrosse Angst um Dich. Bitte bleib noch etwas bei uns!

Warten auf den Frühling

So langsam scheint Deine Erkältung abzuklingen. Wir mussten heute erst einmal inhalieren und Du kannst auch wieder besser sitzen, ohne gleich wieder Probleme mit dem Atmen zu kriegen. Ich hoffe, dass Du keinen Rückfall mehr kriegst. Wir werden nun ganz gut auf Dich aufpassen und dann ist schon bald Mai und im Mai wird dann alles besser sein.

Heute hast Du mich ganz schön auf Trab gehalten! Kaum eine Minute konnte ich Dich alleine lassen, schon hast Du wieder geschrien! Aber ich kann Dich schon verstehen, es muss ganz schön blöd sein, wenn man sich nicht so bewegen kann, wie man gerne möchte. 

Jetzt schläfst Du ganz ruhig neben mir auf dem Sofa, wie ein kleiner Engel. Am liebsten möchte ich Dich für immer behalten!

Auch das noch...

Nun haben wir auch noch eine Erkältung eingefangen! Und das, so kurz vor dem Ende des Winters... Dies hält uns ganz schön auf Trab. Du bist zu schwach, den Schleim selber wieder wegzukriegen, deshalb machen wir täglich Atemtherapie, lagern Dich sooft wie möglich um und sind nun auch Besitzer eines Inhaliergerätes... Du bist froh, wenn wir Dir helfen und machst toll mit. Aber ich glaube, das alles setzt Dir schon einbisschen zu - Du hast gestern und auch heute fast den ganzen Tag geschlafen.

Seit ein paar Tagen haben wir angefangen, Dich mit Banane zu füttern. Du scheinst ein kleines Äffchen zu sein und magst es ganz gerne. Ich habe aber gar nicht gewusst, mit wie wenig Banane man so ein riesen Geschmiere machen kann! Ich glaube, der grössere Teil kommt überall hin, nur nicht in Deinen Bauch...

Ich wünsche mir...

Ich habe nur einen einzigen Wunsch. Nämlich, dass es Dir gut geht und dass Du glücklich bist.

Oft vergesse ich, dass Dein Glück nicht unbedingt dasselbe ist wie mein Glück. Trotzdem versuche ich jeden Tag aufs Neue, alles mit Deinen Augen zu betrachten und so zu handeln damit es für Dich richtig ist. 

Und deshalb wünsche ich mir heute einfach nur, dass ich Dir ein kleines bisschen von der Freude, die Du mir tagtäglich bereitest, zurückgeben kann. So dass es für Dich stimmt, und nicht für mich.

4 Monate

Gestern haben wir Deinen 4. Monatstag gefeiert und zum ersten Mal ein Glässchen von Hipps mildestem Apfelsaft genossen. Du konntest den Geschmack noch nicht richtig zuordnen und hast mindestens die Hälfte wieder ausgespuckt. 

Heute haben wir dann Karotte und Banane-Aprikose getestet, die magst Du aber überhaupt nicht und man kriegt den Schoppen nicht mal in Deinen Mund.

Ansonsten geht es Dir gut. Wenn wir baden, zappelst Du fröhlich und probierst schon aus, wie man am Besten das ganze Bad überschwemmt.

Als wir am letzten Dienstag im Spital zur Untersuchung waren, haben sich die Ärzte mit uns über Deine Fortschritte gefreut. Sie glauben, dass die Medikamente für die Besserung verantwortlich sind. Egal, hauptsache es geht Dir besser.

Nun warten wir immer noch mehr oder weniger geduldig auf den Frühling und auf einen Termin beim Lungenspezialisten...

Angst um Dich

Diese SCHEISS Atmung.

Montag war nicht gut. Ich hab gedacht, dass es einfach nicht Dein Tag ist, doch als ich gegen Abend Deine Sauerstoffsättigung überprüfte, bin ich erschrocken. Mit Umlagerungen und Atemtherapie haben wir die Sättigung wieder hochgekriegt, trotzdem waren wir beide ziemlich fertig. Du hast die Nacht nicht trinken mögen, bist mehrmals weinend aufgewacht, um dann gleich wieder erschöpft einzuschlafen.

Dienstag morgen, als Du endlich wieder etwas zu Dir genommen hast, ging die Sättigung nochmals in den Keller, später hast Du Dich gut erholt und am Abend war bereits wieder alles vergessen. Trotzdem bleibt die Angst...

Heute ging's Dir so gut, dass wir uns sogar wieder etwas nach draussen wagten. Morgen geht's wieder einmal ab in die Badewanne mit unserem neuen Känguru, welches bereits heute inspiziert wurde und nun als Freund akzeptiert ist (danke Uwe, wir freuen uns immer sehr über Post von Dir!).

Und noch weitere Good News: Wir kriegen einen Termin bei DEM Lungenspezialisten für Kleinkinder in Zürich. 

6015

Hätte ich doch bereits gestern geschrieben... gestern hast Du nämlich endlich die 6kg Grenze überschritten! Ganze 6015gr. - wir sind so stolz auf Dich. Heute sieht es leider schon wieder nicht mehr so gut aus, aber so ist wohl das Leben: einen Schritt vor und dann wieder einen zurück.

Eine anstrengende Woche geht zu Ende, wir waren ständig unterwegs, bei Deinem Arzt - Deine Blutwerte sind gut, dann waren wir in Basel, mal war der eine Onkel da und hat uns diesen Blog richtig eingerichtet (danke Mik), mal der andere um uns aus dem Bett zu klingeln (danke Vali) und dann war auch noch Deine Nonna zu Besuch.

Dir geht es gut, Du lernst praktisch jeden Tag etwas Neues, lachst viel und bist aufgestellt. Du hältst Deinen Papa und mich voll beschäftigt indem Du ständig etwas ausprobieren 

möchtest; ob Deine ganze Hand in Deinen Mund passt oder ob Du Papa mit Deinem Geplapper vom Zeitunglesen abhalten kannst, wie der Stoffhund von Deinem Bauch runterkommt und vorallem wie er dann wieder hochkommt! 

Ich liebe Dich

Du bringst so viel Freude in mein Leben.

Wenn Du vor Dich hinplapperst oder über Dinge staunst, die ich vor Dein kleines Gesichtchen halte, wenn Du lachst oder auch nur auf mir liegst und ich Deine Wärme spüren kann, geht für mich die Sonne auf.

Ich liebe es, wenn Du schläfst und ich Deinen Atem hören kann, wie Du konzentriert versuchst etwas zu halten, wie Du neue Menschen mit grossen Augen anschaust und ihnen dann ein Lächeln schenkst, Deine langen Wimpern, wie Du blinzelst wenn Dir die Sonne ins Gesicht scheint, wie Du geschickt versuchst Deine Medikamente nicht einnehmen zu müssen, wie Du Dich freust wenn Du gebadet wirst.  

Wenn Du weinst, dann bricht mir jedes Mal das Herz - so gerne würde ich Deinen Schmerz tragen, so gerne würde ich Dein Leid auf mich nehmen.

Und trotzdem, ich geniesse Dich. Jede Minute.

Schlafmangel

Wir hatten eine ganz schön unruhige Nacht... 

Nachdem Du bis 2 Uhr ständig aufgewacht bist und partout nicht in Deinem eigenen Bett, das direkt neben unserem steht, schlafen wolltest, hab ich Dich zwischen Deinen Papa und mich genommen. Da bist Du sofort zufrieden eingeschlafen. 

Später ist unser Hund aus Angst vor dem Sturm zu uns ins Bett gekrochen; also hab ich mich noch ein bisschen enger zu Dir gekuschelt.

Um 5 Uhr ist Ivo bereits wieder aufgestanden und ich konnte noch einwenig schlafen. 

Um zehn Uhr bin ich durch einen feinen Flügelschlag aufgewacht. 

Du lagst quitschfiedel neben mir und hast mich unentwegt mit Deinen kleinen Händchen ins Gesicht geschlagen. Als ich dann endlich die Augen aufgemacht habe, hast Du mich freudig angestrahlt und Deine Augen haben mir gesagt: "Äntli bisch wach Mami!".

Bastelstunde

Nachdem wir am Freitag und Samstag ständig auf Achse waren, hast Du fast den ganzen Sonntag geschlafen. Ich hab mir natürlich sofort Sorgen gemacht, aber heute bist Du wieder etwas aktiver.

Am Nachmittag haben wir gebastelt; ich versuche leichte Spielsachen für Dich zu machen, damit Du sie halten und damit spielen kannst - dabei habe ich extra für Dich Deine Lieblingsfarbe gelb gewählt. Obwohl Du Deine neuen Schätze freudig angestrahlt hast, konntest Du sie nicht richtig halten, ich muss wohl noch einige Verbesserungen vornehmen.

Alltag und Sorgen

Heute geht es mir nicht so gut. Gestern Abend habe ich noch ein langes Gespräch mit Deiner Ärztin geführt. Wir haben Sie um eine Atemunterstützung während der Nacht gebeten, damit Du Dich wenigstens während diesen Stunden etwas erholen kannst. Leider ist eine Maskenbeatmung erst ab ca. eineinhalb Jahren möglich, viel zu spät für Dich - und zuvor bleibt nur die Möglichkeit eines Luftröhrenschnitts. Das möchten Dein Papa und ich Dir jedoch ersparen und so treffen wir schweren Herzens die Entscheidung, nun nichts mehr zu versuchen. 

Es ist uns wichtig, dass Du die Zeit hier noch geniessen kannst und keine zusätzlichen Schmerzen auf Dich nehmen musst.

Es genügt, wenn wir Dich mit den täglichen Medikamenten plagen, ich frage mich manchmal, ob ich sogar diese wieder absetzen soll.

So überlasse ich Dir, mein geliebter Sohn, die Entscheidung wann Du gehen möchtest. Ich hoffe nur, dass ich den Sommer noch mit Dir verbringen darf.

Du hast heute einen guten Tag. Plapperst fröhlich vor Dich hin und geniesst die Sonne. 

Dein tägliches Bad hast Du heute mit einer Kispex-Angestellten genossen, obwohl ich eigentlich so gerne mit dabei bin, ich sehe Dir gerne zu, wie Du im Wasser planschst.

Nun gehen wir noch etwas nach draussen um die frische Luft zu geniessen.

Fiorello ist krank

Diese Woche wirst Du, unser Schatz bereits 3 Monate alt. Bereits zwei Monate wissen wir nun, dass Du ein ganz besonderes Kind bist und es Dir nicht vergönnt ist, lange bei uns auf der Erde zu sein.  Trotzdem machst Du uns jeden Tag glücklich indem Du uns anlächelst oder einfach nur mit uns schwatzt.

Deine Diagnose SMA1 hat Deinen Papa und mich zutiefst getroffen. Wir kämpfen auch heute noch mit der Verzweiflung und wollen uns mit Deinem Schicksal nicht

abfinden.

Deine Nacht war nicht so gut. Du hast oft aufgehört zu atmen und an Deinem Weinen konnte ich hören, dass Du schlecht geträumt hast.

Nun schlummerst Du friedlich in Deiner Hängematte. 

Seit zwei Tagen scheint die Sonne wieder und ich freue mich, mit Dir heute Nachmittag einen kurzen Spaziergang zu unternehmen.