Endlich

ist er da, der erste richtige Herbsttag! Wie habe ich mich darauf gefreut, endlich nicht mehr das Gefühl haben, immer nach draussen zu müssen und doch nicht können, mich ständig rechtfertigen zu müssen, warum es jetzt besser ist, doch drinnen im Dunkeln zu sitzen, statt draussen an der Hitze zu brüten...

Juli und August waren sehr schwierige Monate für Dich, Du warst ständig krank und Du hattest so viele Probleme; neben der Atmung habe ich auch Angst um Dein Herz gekriegt; dass es nicht mehr mag.

Nun ist es wieder etwas besser, auch wenn Du immer noch erkältet bist und die Probleme nicht ganz verschwunden sind. Aber mit diesen "schnellen" Wechseln zwischen gut und schlecht habe ich schon noch so meine Mühe!

Nun ist das erste SMA spezifische Medikament entwickelt worden und, wenn alles gut geht, ist es ab 2011 anwendbar...

10 Monate

Meine kleine Maus,
Ich liebe Dich. Ich wünschte, ich könnte die Zeit anhalten!
Alles Liebe, Deine Mami

Solange wir leben, kämpfen wir, solange wir kämpfen, ist es ein Zeichen, dass wir nicht unterlegen sind und der gute Geist in uns wohnt. Und wenn dich der Tod nicht als Sieger antrifft, soll er dich wenigstens als Kämpfer finden.

Aurelius Augustinus 

Sternenkind Julie

Heute ist Julie ihrer Schwester gefolgt.

Süsse, es tut mir so wahnsinnig leid! 

Ich umarme Dich.

Happy Birthday

Meine kleine Maus

Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Jetzt bist Du gleich lange auf der Welt wie in meinem Bauch!

Heute ist wunderschönes Wetter und ich wünschte, ich könnte mit Dir nach draussen um zu spielen oder ins Schwimmbad. Leider ist es für Dich viel zu heiss draussen.

Sternenkind Jona

Heute ist die kleine Jona, ein befreundetes SMA1 Baby im Alter von nichtmal ganz 8 Monaten von uns gegangen. Wir sind sehr traurig und möchten Gesine und Daniel unser Beileid aussprechen. 

http://unsere-suessen.chapso.de

Eine Woche zwischen Leben und Tod

Zwei Tage nach Deinem Jubiläum bist Du wieder ins Krankenhaus gekommen. Eine schlimme Lungenentzündung hat Dir zu schaffen gemacht und Du hast hohes Fieber bekommen. Dein Papa und ich hatten grosse Sorgen um Dich und wollten für die nächsten Tage ein Elternzimmer neben dem Spital nehmen - so sind wir dann nochmals nach Hause und haben unsere Sachen gepackt. Ganz unerwartet kam der Anruf von Deinem Arzt wir müssen sofort kommen, es sähe nicht gut aus. Sie mussten Dich an die Beatmung nehmen, da Du das alleine nicht mehr schaffen würdest. Eine Woche zwischen Hoffnung und Angst, in der uns die Ärzte immer wieder darauf aufmerksam machten, wie schlecht es Dir ging, verging.

Aber Du hast allen gezeigt, wieviel Kraft in Dir steckt und dass Du noch etwas bleiben möchtest. 

Heute durften wir Dich endlich wieder nach Hause nehmen und geniessen nun die Zeit umso mehr!

Danke kleine Maus, dass Du noch etwas bleibst!